Oggi è la Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo. I numeri, i servizi, la ricerca

La sindrome dello spettro autistico - una condizione caratterizzata dalla difficoltà a stabilire relazioni sociali normali, da un uso anomalo o assente del linguaggio e da comportamenti ripetitivi - in Italia riguarda circa 550mila giovani sotto i 20 anni, pari a un tasso di 917 casi ogni 100 mila persone. Una condizione complessa le cui cause non sono ancora del tutto note, anche se esistono correlazioni genetiche, e che richiede interventi mirati. Per ricordarlo, si celebra oggi, 2 aprile, la Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo con numerose iniziative anche in Italia. A partire dalla luce blu che, come in tante città del mondo, illuminerà vari monumenti, come la Fontana dei Dioscuri nella Piazza del Quirinale e la facciata del Senato.

I NUMERI

I numeri indicano che a livello globale 1 bambino su 36 (1 su 77 in Italia) è colpito da disturbi dello spettro autistico, con una prevalenza nei maschi. In Italia, gli esperti segnalano circa 4.330 nuovi casi ogni anno. Eppure, ancora scarsa è spesso la consapevolezza rispetto a questo disturbo, come ha evidenziato anche un recente articolo del New England Journal of Medicine dal quale emerge come l'autismo sia ancora poco conosciuto da molti operatori sanitari, con ripercussioni dirette sulla qualità delle cure erogate.

LA RICERCA

Sul fronte scientifico, poi, tante le sfide ancora aperte come quella di arrivare ad intercettare precocemente i segni di rischio. In questa direzione vanno due studi promossi dalla Fondazione Stella Maris di Pisa, struttura che ogni anno diagnostica un disturbo dello spettro autistico a circa 900 bambini, con una media di 20 a settimana: sono dedicati proprio al riconoscimento dei segni precoci sia in bambini provenienti dalla popolazione generale, sia in specifici gruppi considerati a rischio, come i bambini prematuri o che hanno un fratello o sorella maggiore con autismo, o che mostrano difficoltà socio-comunicative. Il fine, spiega Andrea Guzzetta, responsabile  del Dipartimento di Neuroscienze dell'Età Evolutiva della Stella Maris, "è proprio quello di intercettare i segni precoci, già dalla fascia 9-15 mesi, per attivare una promozione dello sviluppo, con coinvolgimento delle famiglie, che possa avere ripercussioni positive sulla plasticità cerebrale, che è massima a questa età. La ricerca mostra infatti come i primi segni di autismo emergano spesso già nel primo anno di vita e che i bambini che iniziano l'intervento nei primi due anni presentano in media traiettorie evolutive migliori, rispetto a quelli che lo iniziano successivamente". Un progetto per tracciare lo sviluppo di oltre 3mila bambini a rischio autismo, la creazione di una rete nazionale per le emergenze comportamentali e la realizzazione di un'infrastruttura informatizzata per l'assistenza medico-ospedaliera sono invece alcune delle iniziative promosse dell'Istituto Superiore di Sanità. 

I DIRITTI

Ancora tanto, tuttavia, resta da fare sul fronte dei diritti, è il richiamo dell'Associazione nazionale genitori persone con autismo (Angsa). Se infatti, ricorda l'associazione, rappresentano indubbiamente delle conquiste la legge sull'Autismo del 2015 e il riconoscimento nel 2017 dell'autismo nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), sul territorio, in realtà, i servizi spesso mancano. Tra i "diritti mancati", afferma l'Angsa, innanzitutto i servizi per la diagnosi precoce in ogni regione, la presa in carico e progetti di vita in ogni Asl, la specializzazione di docenti nelle scuola ed i servizi per gli adulti. Diritti negati, sui quali ad intervenire sono in vari casi i tribunali. Così, ad esempio, alla vigilia della Giornata mondiale, il Tribunale di Campobasso ha condannato l'Azienda sanitaria regionale del Molise a rimborsare 100mila euro ai genitori di un minore autistico per le spese sostenute per garantirgli la riabilitazione con il metodo Aba. Il metodo psico-educativo Aba è infatti considerato tra i più innovativi ed efficaci nel trattamento del disturbo autistico, riconosciuto dalle linee guida dell'Iss. Eppure, sottolinea l'Angsa, il nuovo decreto Tariffe per l'applicazione dei Lea dimentica l'autismo con il mancato inserimento di queste terapie basate sull'analisi applicata del comportamento. E questo, nonostante una sentenza del Consiglio di Stato del 2023 abbia stabilito la piena esigibilità dell'Aba a carico del Servizio Sanitario Nazionale.